Das Onkologische Zentrum stellt sich vor...

Tumordokumentationen

Die Tumordokumentation ist eines der Kernstücke des Onkologischen Zentrums bzw. jedes einzelnen Organkrebszentrums. Nur durch eine konsequente und vollständige Dokumentation jedes einzelnen onkologischen Behandlungsfalls hinsichtlich der tumorbiologischen Daten, der gewählten Therapie (Operation, Medikamente, Bestrahlung) und vor allem der Befindlichkeits- und Nachsorgedaten wird das Zentrum in die Lage versetzt, die eigene Qualität zu überprüfen, in den Benchmark-Vergleich mit anderen Einrichtungen einzutreten und Einzelauswertungen aufgrund spezieller Fragestellungen durchzuführen. Hierbei helfen uns die niedergelassenen Fachärztinnen und Fachärzte, indem sie uns Informationen aus der Tumornachsorge zukommen lassen. Die Ergebnisse dieser statistischen Auswertungen werden allen beteiligten Kooperationspartnern kommuniziert und sind Grundlage für medizinische und strategische Entscheidungen in den einzelnen Organzentren und im Lenkungsteam. Die Ergebnisse werden in Qualitätszirkeln regelmäßig auch mit den niedergelassenen Ärztinnen und Ärzten diskutiert.

Die Tumordokumentation wird von unseren beiden medizinischen Dokumentarinnen Frau Koch und Frau Schmidt durchgeführt, die Damen werden von Fr. Oberärztin Dr. Nixdorf (QMB Brustzentrum), Oberarzt  Dr. Heinemann (QMB Prostatazentrum) und Oberarzt Dr. Rimili (QMB Darmzentrum) sowie von Oberarzt Dr. Kögel (Med. Koordinator Onkolog. Zentrum) unterstützt.
 

Die Deutsche Krebsgesellschaft schreibt auf ihrer Internetseite:
 

Durch eine vollzählige Tumordokumentation können Ursachen von Krebskrankheiten erforscht sowie z.B. zeitliche Trends im Auftreten von Krebskrankheiten untersucht werden. Die Daten von Tumorpatienten werden derzeit in zwei Registern gespeichert: den klinischen und den epidemiologischen Krebsregistern.

Klinische Krebsregister werden an Tumorzentren und Kliniken geführt. Dort werden die Daten zu Diagnostik, Therapie und Verlauf der Krebserkrankung der Patienten erfasst. Anhand dieser Daten kann die Qualität der Behandlung beurteilt werden, z.B. ob nach den Leitlinien von Therapie und Diagnostik behandelt wurde.

Für die Dokumentation bei Tumorkranken stehen zwei von der Deutschen Krebsgesellschaft e.V. und der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren herausgegebene Instrumente zur Verfügung:

1) Basisdokumentation für Tumorkranke, erschienen in der Buchreihe Qualitätssicherung in der Onkologie

2) Organspezifische Tumordokumentation, 2. Auflage, Internetfassung („OTD-2-Internet“), erscheint abschnittsweise seit Anfang 2002 und wird laufend ergänzt.

Während die Basisdokumentation in allen Fällen zu erfassende Minimaldaten für klinische Register einschließt, bietet die Organspezifische Tumordokumentation für Studien erweiterte Datensätze an. Sie sind je nach Studienziel (Therapiestudien, Pathogenese und klinische Epidemiologie, Evaluierung der Tumorklassifikation) zu differenzieren.

Klinische Krebsregister sind absolute Voraussetzung für die Qualitätssicherung in der onkologischen Versorgung. Allerdings waren bislang die Strukturen je nach Bundesland sehr heterogen und die Vollzähligkeit der Registrierung schwankte. Seit dem Jahr 2016 befinden sich aber nun länderweite klinische  Krebsregister im Aufbau (Durchführung des Krebsregistergesetzes KRG).

 

Epidemiologische (bevölkerungsbezogene) Krebsregister vereinen im Idealfall die Daten von allen Tumorpatienten eines Bundeslandes.
Das Bundeskrebsregistergesetz, das zum 1.1.1995 in Kraft trat und zum 31.12.1999 auslief, verpflichtete alle Bundesländer dazu, bis Ende 1999 bevölkerungsbezogene Krebsregister einzurichten. Dieser Verpflichtung sind alle Bundesländer in der Zwischenzeit nachgekommen. Die epidemiologischen Register dienen der Erhebung, Speicherung, Verarbeitung, Analyse und Interpretation von Daten über das Auftreten und die Häufigkeit von Krebserkrankungen in räumlich definierten Bevölkerungen. Auf Grundlage der epidemiologischen Daten können Krebserkrankungen erfasst sowie ihre Ursachen erforscht werden. Die Verwendung von Daten aus epidemiologischen Krebsregistern stellt sicher, dass alle in einer definierten Bevölkerung gemeldeten Krankheitsfälle berücksichtigt werden. Die Krebsregister unterscheiden sich allerdings sehr im erreichten Vollzähligkeitsgrad, in der Flächendeckung und im Meldemodus:


 

  • Die Vollzähligkeit der Registrierung erreicht nur im Saarland die international nötige Rate von über 90 % aller Neuerkrankungen, in allen anderen Bundesländern ist die Registrierung nicht bzw. nur für bestimmte Tumoren vollzählig. Die Vollzähligkeitsraten zeigen aber für die meisten Register einen positiven Trend.
  • Der Meldemodus schwankt zwischen Melderecht und –pflicht, die Patientinnen und Patienten müssen meistens entweder einwilligen oder über die Meldung informiert werden. Wichtigste Quelle von Meldungen für die epidemiologischen Krebsregister sind die klinischen Krebsregister, daneben erhalten die meisten epidemiologischen Krebsregister Daten von u.a. niedergelassenen Ärzten und Krankenhäusern sowie von Pathologen.
  • Aufgrund der mangelnden Vollzähligkeit sind Auswertungen der Daten der epidemiologischen Krebsregister nur beschränkt möglich. Dies wird auch in der aktualisierten 3. Auflage der Broschüre „Krebs in Deutschland“ deutlich, die von der Arbeitsgemeinschaft Bevölkerungsbezogener Krebsregister in Deutschland (ABKD) in Zusammenarbeit mit dem Robert Koch Institut Anfang 2002 herausgegeben wurde. (s. --> Link Robert-Koch-Institut). In der Dachdokumentation Krebs, angesiedelt am Robert-Koch-Institut, werden die Daten aller epidemiologischen Krebsregister zusammengeführt.